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法国青年想象中国才是天堂

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【中国原创歌词网】早晨7点的巴黎。路易德布兹睁开眼睛，望着高高的天花板，一动也不动。今天上午，他在学校有一个重要的会议要参加。即便没有重要的事情，他也总是会在这个时间醒来，因为每天早上7点，他的护工会到家里来帮他起床梳洗，准备早饭，然后送他去学校。然而，今天

早晨7点的巴黎。

路易·德布兹睁开眼睛，望着高高的天花板，一动也不动。今天上午，他在学校有一个重要的会议要参加。即便没有重要的事情，他也总是会在这个时间醒来，因为每天早上7点，他的护工会到家里来帮他起床梳洗，准备早饭，然后送他去学校。然而，今天的他却显得异常焦虑。现在为他工作的护工没什么经验也缺少责任心，来护理路易这样的残障人士只是为了找一份能够赚钱的工作。虽然以前也有护工因故不来，但是今天不一样，那个会议很重要。

24岁的路易是一名巴黎政治大学的金融系研究生，独自居住在巴黎地价最高的拉丁区，陪伴他的是一条叫Bagel（注：一种原产地波兰但在美国非常流行的圆面包）的日本柴犬。

路易得了一种叫做贝克肌肉萎缩（BMD）的疾病，身体每况愈下，需要人照顾生活起居。

法国政府支付路易每天14个小时、每小时税前20欧元的长期护理费用；路易则通过家政服务中介公司招聘护工，然后由政府直接付钱给中介公司。在早上7点至晚上11点之间会有两个人来轮流照顾他，跟他上学、上班，为他洗衣做饭、打扫卫生。路易自己则像人力资源经理一样安排这两个人的工作时间和任务。

路易看了看手机，已经7点30了。他的焦虑随着时间的推进而剧增。压力之下他开始疯狂打电话，打给这个叫阿伦的中年男人。Bagel 在叫，它想出去撒尿，就像憋了一个晚上的路易现在也想立刻冲进厕所一样。阿伦没有接电话，路易只好打给中介公司的经理。也没有人接。现在这个时间，经理还没有上班。路易感到了深深的沮丧和无力。他躺在床上，看着天花板和扭头180°之内可以看到的任何物体，渐渐失去了耐心。他在心里默默祈祷，阿伦今天只是迟到了，他一会儿一定会过来。

几通电话之后，阿伦终于回电了。“啊……路易……我今天有点不舒服，不能去工作了……抱歉！”路易听见阿伦漫不经心又有点心虚的声音，顿时来了脾气，“你不来，我怎么起床……你不能这样工作……”“喔……抱歉，再见！”“喂，喂……”还没有等路易说完，阿伦就挂断了电话。路易再打过去，对方已经关机。现在是7点55分。

国外护工国外护工在照看雇主（东方IC/图）

路易开始着急了，他开始打电话给中介公司经理，依旧没有人接。路易开始在床上喃喃自语，把阿伦、以前被他辞退的护工还有中介公司的人统统骂了一遍。从个人素质骂到职业修养，从品行道德骂到社会风气。越骂越气的路易开始新一轮的电话攻势。

8点20分，经理的电话终于接通了。经理表示会尽快想办法解决问题，让路易等一下。路易继续盯着天花板，心里继续咒骂着这些没有道德的人，让一个动都不能动的残疾人憋着尿，饿着肚子，躺在床上，不能去上学。十分钟后，经理打来电话，告诉路易，阿伦联系不上。路易的火气又上来了：我不需要你告诉我这些，我知道他联系不上，我需要的是你给我解决这个问题。经理赶忙说自己会看看有没有其他人可以临时顶替阿伦，然后就匆匆挂断了电话。

路易又等了10分钟，再次给经理打电话，经理说让路易先等着，有消息会回电。就这样路易又在床上躺了20几分钟。这一次，他没有思考道德问题，他开始考虑哲学：为什么我要得这个病？为什么我是一个残疾人？我活着有什么意义？生活是为了什么?……他开始回顾自己短短20多年的人生，遇到的人，小时候的事情，还有看不见的未来。

9点20，路易饿得肚子咕咕直叫。他又拿起了电话，今天他好像已经拨了100个电话了。经理有点不耐烦，告诉路易自己已经尽力了，但是找不到人可以去帮他。路易连发脾气的欲望都消失殆尽了。他拿着手机，看着天花板。在他卧室正对面的右边，有一面爬满爬山虎的墙，非常漂亮。但是，只能平躺着的路易什么也看不到。

路易拿起手机，拨了最后一通电话——他的母亲。

这幢百来平方米、价值200多万欧元的法式公寓位于一条老街的拐角处，房主是他的继父。路易6个月大的时候，他的亲生父母离异了，母亲带着他改嫁，和继父生活在一起。20岁之前路易由家人照顾，20岁时他去美国纽约做实习，搬出了母亲和继父的家，开始了一个人生活，由职业护工照料。母亲、继父和14岁的妹妹则住在巴黎的另一边。

10点，母亲把在床上躺了3个小时的路易拽了起来，就像她以前做的那样。

在这个世界上，即便所有人都不来，他的母亲一定会风雨无阻地赶过来。

我和路易第一次见面的时候，他给我讲了上面那个故事。那是一个夏末的晚上，我才来巴黎不久，不认识什么人，一位美国同行就发邮件把我介绍给几个英语说得好的法国人，路易就是其中一个。

那天晚上，我和路易约好在我的临时住所见面。约定的时间本来是晚上8点，路易却陆续给我发了好几条短信，告诉我他要迟到了。9点40，独自开着一台红色电动轮椅的路易终于出现在了我家门口，虽然是夏天，却裹着一条围巾。

从外貌上看，金发碧眼的他没有一点亚洲基因。路易却告诉我，他的外公是一个中国人，他的叔叔娶了一个中国太太。他的外婆总是对他这一辈的小孩说：“你们干嘛老学西班牙语？去学中文吧，中国才是世界的未来。”

这不难解释，为什么路易问了我许多关于上海的问题，特别是像他这样一个坐着轮椅、需要人照顾的残障人士在上海生活是否方便，请护工的费用是否高昂，服务质量如何等等。我告诉他，在中国请护工是按月付工资的，而且一般还要包吃包住，服务质量很难说，但是应该比法国人靠谱一点。路易好像很喜欢中国这种包月的模式，然后就滔滔不绝地讲起他被护工放过十几次鸽子、在床上躺了N个小时的惨痛经历。他抱怨法国人一点都不尊重残障人士：

“他们（护工）工作的时候听音乐、看电视、玩手机，对我爱理不理……还喜欢乱翻、乱用我的东西。有的人不想做饭就让我去吃麦当劳……不过最可气的还是迟到早退，把我一个人丢在那里，怎么求他们都没有用……再看看那些中介公司，就知道赚钱，什么样的人都敢招，我都不知道他们的道德何在？还有法国政府……”

路易骂起法国来不亚于一个中国愤青，而且是左右开弓，左翼右翼一起骂。

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在法国，针对残障人士的长期护理是属于家政服务的一部分，而从事家政工作的人中大部分是女性。巴黎政治大学的社会政策教授娜塔莉·摩瑞尔表示，这些女性通常四五十岁，一般是少数族裔（如非裔、阿拉伯裔、亚裔），很多人有过失败的婚姻经历，没有很高学历或技能，在就业市场里处于边缘位置。法国政府采取了减税等措施增加家政服务人员的收入，但是因为工资本身就低，工作流动性又大，这些措施并没有起到太大的作用。正是因为工资低、保障少，整个行业的服务质量普遍偏低。

和普通家政服务不同，长期护理是一个需要专业知识和极大责任心的职业，但是，市场为长期护理行业提供的薪酬并不比其他服务行业高。在每周35小时工作制的法国，看护一个残障人士每个月可以拿1500欧元，与超市收银员或清洁工没有区别，而其工作的复杂性、压力和责任要远远高于后者。收入分配如此不合理，护工的服务质量差也被视为理所当然。

路易骂他的护工没有职业道德，他的护工们则领着只比最低工资标准高两三百欧的薪水，挣扎在生活底层。

路易毕业于法国政治家摇篮——巴黎政治大学，父亲是一个外交官，叔叔是一个成功的律师和商人，拥有自己的律师事务所。路易在上大学的时候就凭借家庭关系在律所和法国驻捷克大使馆实习过。然而家庭条件堪称优渥的他，作为残障人士的生活依然充满了挑战。“独立”是路易反复强调的一个词，“我已经成年了，总不能去酒吧喝酒约会也把老妈带着吧！”

我问路易以后有什么打算，他说想做一个叔叔那样的人，拥有自己的公司。他还想去上海闯一闯，因为他骨子里有中国人的血液。

巴黎恐怖袭击当日。

我再次见到路易的时候，他已经从学校毕业开始创业，交了一个新女朋友，开了一家叫Amabilis的公司，而公司的经营业务让我大吃一惊：他最深恶痛绝的家政服务业。

今年年初，路易开始申请学校的创业加速器计划，但在评委的眼里，路易依靠对低端劳动力抽佣而获取利润的商业模式并不够创新，所以一年过去了，他们还没给路易一个确切回复。然而在法国，鼓励残障人士创业又是“政治正确”的，政府要求各个部门积极开展各项措施支持创业的残障人士。因此，虽然不能够很快给一个答复，学校依然暧昧表示，他的项目现在是一个“备胎”。路易有点委屈，暗自思忖“你们懂什么”。

按照他的发展规划，自己的公司以后会开发一个专业的管理系统，提升客户的用户体验，让发生在自己身上的事情不再发生在别人身上。这套先进的管理系统将会为公司带来每年数百万欧元的利润。而路易的野心还不止如此：他想把事业版图拓展到中国，来上海推广法式的管家服务。就像他外婆常常说起的那样，“中国才是世界的未来”，路易深信不疑。

学校指望不上，路易只好自己“加速”。他拿出了10000欧元的储蓄，把家里改造一番当作办公室，又花了六个月的时间申请到营业执照，加入了轰轰烈烈的创业大潮。路易的工作时间是每天上午9点到下午7点，比每天只工作7小时的法国人多了足足3个小时。事实上，整个公司就只有路易一个人在运营。

说到创业的理由，路易的想法很简单——为了赚钱，获得更大的生活自主权。

“我从15岁开始就想自己创业，因为我知道我这辈子得为自己的疾病付更多的钱。比如说，我想去巴塞罗那的海滩晒日光浴，但是去巴塞罗那我得付一个护工的旅行费用，到了当地我还要租残障人士专用的车去观光，还要花更高的价钱住更好的酒店，因为只有好的酒店才能够满足我的无障碍需求……我想要高品质的生活，我也需要很多很多的钱来为我的健康需求买单。”他认为创业是赚钱的最好方式。

路易选择创业也有现实的考虑。现在法国社会的失业率已经超过了百分之十，工作难找，况且路易还是一个连文件夹都拿不起来的残疾人。开业才半年，路易就招聘了10名护工，为他的10位客户工作，每个月入账2万多欧元。除去发给雇员的工资和其他成本，路易每个月约有5000欧元的收益。在法国，一个商科毕业生的起薪能够有3500欧就算高了。

长期与特殊护工“斗智斗勇”，路易积累的丰富的经验，这对他的客户来说是一个福音。

路易对自己的“独立”相当自豪。他依靠自己的力量解决了很多棘手的问题。然而，独立的路易也是孤独的。自从他创业以后，一直坚决反对的母亲就没有再给他打过电话，也没有来看过他。

路易的生命里有一个重要的男人——他的叔叔。路易喜欢这个事业有成的法国男人，喜欢他体贴热心的中国太太，更喜欢他那个牙牙学语的混血侄子。路易的手机里存满了孩子的照片和视频，都是婶婶发给他的，她来自深圳，路易眼里充满了创业幻想和激情的中国南方城市。他的婶婶是一个传统的中国女人，她喜欢做菜，喜欢唱歌，善于待客之道……

当路易把他外甥的照片和视频跟我分享时，我忽然明白了为什么路易那么渴望来中国生活。

他真正所渴望的不仅仅是商业的冒险，还有中国式亲密的家庭关系。

路易所渴望的是我所正在经历、却又想摆脱的生活。

我是一个晚熟的人，直到结束了美国的学业回国工作，我才发现“独立”于我而言是一件极其重要却又暂时无法实现的事情。我从来没有路易那样的长远眼光，可以早点意识到只有获得更大的经济自主权才能够争取到生活和人格的独立。我渐渐才明白，“独立”并不在于生活上是否需要别人协助，而在于是否可以不受他人的影响做决定、安排自己的生活，是否可以靠自己的力量堂堂正正活在世界上。

我和路易一样，是一名CMT（遗传性感觉运动神经病症）患者，需要人照顾，二十几年来“护工”一直是母亲。高一那年的母亲节，学校让我做一篇演讲，关于母亲。在老师们眼里，谈一谈自己的母亲于我而言一定是一件驾轻就熟的事情，然而事实并非如此。写完了第一稿，老师并不满意，觉得感情不够深情真挚；退回去重写，老师依旧不满意，我最终在老师启发下写了几个让人潸然泪下的故事，歌颂了母爱的伟大和我的卑微。老师夸我写得好，达到了教育大家的目的。16岁的我忽然明白，只有强调无私付出的母爱才是“正确”的。

母亲无私付出的“牺牲论”一直统领着我家。一方面，她总是说，我为你们付出了这么多并不要求获得什么回报；而另一方面，她又会歇斯底里地大吼大叫：我什么都为你们牺牲了，我得到了什么？

母亲脾气有点暴躁，对我又很严厉，她没有打过我，但是厉声呵责或是敲打后脑勺是少不了的。我父母家境都不好，没有上过大学，在南京安家立业已属不易。在我们家，节俭克制是家规，向父母索要东西、庆祝生日这样的事情是不道德的。我从来没有和朋友们庆祝过生日，因此也几乎没有人邀请过我参加他们的生日派对。在学校的社交圈里，我是被边缘化的那一个。当然，还有一个原因是，我没有手机。

大一的时候，我拿了一万多块钱的奖学金，觉得终于可以拥有自己的手机，但是母亲要求我把奖学金全部上交，以给我交学费。母亲要我和她共用一个手机，这样就可以节约电话费。但这意味着同学发给我的每条短信都先经母亲之手，她看过了我才能看到。我非常痛苦，告诉母亲，这样做是不尊重我的隐私。她听了以后大声训斥我：你连上厕所、洗澡都需要我帮你，你还想要什么隐私？

耍猴人

在家人面前，残障人士总是会以愧疚的卑微姿态生活，认为自己是一个麻烦，不敢提出更多要求，虽然这些要求可能只是人的基本权利。母亲总是会评论说，我们经常遇见的一个法国残障女孩妆化得“像个鬼”，她从来不会意识到，追求美丽是每一个人的权利，那个女孩的护工每天会帮她化妆，但我母亲从来不会。

雇主有权利向他们的护工提出工作上的要求，但对于自愿照料残障人士的家人，残障人士则有情感上的负担。而且，随着家人的老去、死亡，残障人士寿命的提高，家庭护理并不能解决残障人士的根本需求。

母亲的强势培养了我不服输的性格，但母女之间的关系是复杂而微妙的。伴随着我的成年，我逐渐希望走出家庭，像路易那样独立生活。我同时也希望，母亲可以摆脱我，活出她自己的样子。归根结底，母亲也是一个为了丈夫放弃工作、为了孩子牺牲生活的传统中国女人。

近些年我在世界各地行走，遇到了许许多多被疾病折磨的人和他们的家人。我不喜欢用残障这个词定义我自己，因为这个词不足以描述我所需要的医疗护理服务、社会保障和平等机会。残障只是一个结果，疾病却是不断经历、痛苦加剧的过程。即便像路易这样高学历、家境优越的法国人，都在为高昂的人力成本、低质量的家政服务和不景气的经济发愁，中国的残障人士遇到的挑战更多。

在中国，一个有长期护理需求的残障人士每个月最多可以领到150元左右的费用，而在大城市里请一个护工的费用高达5000元甚至更多。现在的我生活上可以自给自足，但是我依旧付不起长期护理费用，只能接受家人的照顾。

同时，我也是幸运的，因为良好的教育为我个人发展带来了更多的机会。在中国的大部分家庭里，因疾病致残的女孩儿往往是遭到忽视的。

广东佛山，距离巴黎9500公里。早上9点30分，小如一天的生活开始了。

26岁的她，在一家卖医疗急救箱的淘宝店做客服。因为卖的东西比较冷门，有时候全天只有一两个人咨询。然而无论生意好坏、淡季旺季，小如都得在电脑前做满12个小时的工。在此之前，小如的工作是淘宝的图片检测，但这个活儿不是每天都有，而且收入很低，成功检测一组图片才有0.015至0.025元的收入。

小如的父亲在当地一家不错的单位工作，母亲是个全职妈妈，专心在家照顾小如和弟弟。小如得了一种叫腓骨肌肉萎缩（CMT）的病，生活可以自理，但是行动上有所限制，像外出、做饭这样消耗体力的事情都需要人帮助。和高学历的路易不同的是，小如读完初中就辍学了，她虽然考上了重点中学，但是同一年上学的弟弟对这个重男轻女的家庭更重要，父母就决定让小如辍学。

我和小如是在一个患者交流群里认识的。她在群里并不活跃，只是偶尔冒个泡。

小如家住在7楼，虽然有电梯，但是因为外出还是需要别人辅助，而家人又不愿意陪自己出门，大部分时间她只能选择呆在家里。“他们觉得和我一起出去丢人。我妈经常说我就是一个负担、累赘。”小如脱口而出，好像早已经习惯了这种说法。中国大多数像小如这样的残障人士，都是由家人看护的，不被称为“累赘”则算是好运气。

“他们一直想要一个男孩儿。如果弟弟比我早出生，这个世界上可能就没有我了。”加之得了这个病，小如愈发觉得自己被边缘化。

被迫辍学这件事儿一直让小如耿耿于怀。和她打电话，她聊得最多的就是自己短暂的学生时代。虽然在学校里经常被欺负，但无论是以前还是现在，她都很想再有机会去上学。

除了上学，小如最关心的是看病。在弟弟出生以前，家里人还积极地带她寻医问药；后来有了弟弟，父母对于治病这件事就不是那么热衷了，甚至可以说是消极。

有了工作赚了钱，小如经常在网上收集可以治疗这个疾病的信息，并央求父母带自己去做检查。但每一次和父母的谈话都好像是谈判，自己总是在想方设法地说服父母，改变他们的不作为。小如心里明白，父母不愿意带自己去看病也有经济上的原因：基因检查8800，肌电图400多，基础代谢生化组合200多，现在每个月的药费也有400多。因为是罕见病，这些费用医保不能报销，自己的工资又低，大部分还是只能靠工薪阶层的父母负担。

虽然自己有心做很多事情，去改变自己，但谈到最终的落实和执行，还是需要依靠别人，比如说上学，比如说看病。这意味着谋事在人，成事也在人——家人。被家人掌控生活节奏的小如无法做自己的决定，安排自己的生活。

搬出去独立生活对小如来说是一件可望而不可即的事情。租房子要钱，请人做饭、洗衣要钱，自己每天工作12个小时，月工资却只有1000底薪加提成，根本无法负担。

小如一直不敢告诉父母自己究竟赚了多少钱，因为如果妈妈知道了，一定会让她给家里买东西。小如的妈妈和我母亲一样，认为残障人士社会经验少，易受骗，所以自己有义务代替残障子女管理他们的财产。

网络给了小如一份谋生的工作以及独立管理财务的可能，也为小如带来了一份真实的感情。

小如的男友是一个广州的前端工程师。他们在同一个网校里学习外语，还加了同一个社区群。当男友来表白时，小如因自身疾病而畏缩了，她拒绝了对方，希望从对方的世界彻底消失。不过，男友还是设法找到了小如，表示愿意和她一起面对疾病和未来的各种结果。一直想逃避的小如被男友的诚意打动，开始了异地恋。

小如说，在很多方面，男友比自己更积极，对于疾病的了解也比自己多。每次复诊，男友都会请假从广州赶过来，陪她一起去；一到节假日，男友也会坐一个多小时的车来佛山，带她出去玩，要扶要背从不抱怨。男友许诺会努力赚钱，给她一个未来……

妈妈却时不时过来泼一盆冷水，“别给自己太大希望，没一个家庭会接受你这样的媳妇，你自己做好心理准备，开心一天是一天吧。”在这段关系里，小如一直是比较被动的那一方。在她眼里，自己和男友是两个世界的人，她不知道这个未来会怎么样。

背景不同的我和小如被相同的命运牵连着，在她身上我可以找到许许多多自己的影子，那是一种有很多愿望但无人帮助执行的挫败，是拼尽全力与父母意志对抗的勇气，是小心翼翼守护人格边界的决心，也是在无助的生活中垂死挣扎的绝望。

这样的挫败、绝望、勇气和决心也显现在路易的生活里，最终，成就了他转变家政行业和自己生活的创业雄心。不同的是，路易已经可以最大限度地掌控自己，我和小如还在为争取独立生活和自由而拼尽全力。

相同的是，在不同的社会文化背景下，总有一些人是不会被生活的难题轻易打败的。

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